Nella nostra vita non avremmo mai immaginato di ascoltare determinate parole da parte degli specialisti che da tempo ci seguono e salvaguardano la nostra salute. Parlo del giorno in cui ci viene proposto di passare ai prostanoidi, i farmaci più efficaci che la medicina ha a disposizione per aiutarci a sopravvivere, bloccando il cammino dell’ipertensione polmonare. Nonostante la fiducia riposta nei loro confronti, la nostra prima reazione è quasi sempre di sorpresa, sbigottimento, incredulità. Come un terremoto che scuote di colpo la nostra esistenza ci chiediamo: “Com’è possibile che d’ora in poi vivrò attaccato ad una pompa, ad un computer? Di giorno, di notte, quando lavoro, quando mangio, quando faccio l’amore!!?”.
I prostanoidi vengono consigliati non in tutti i casi ma solo quando le terapie orali non fanno più effetto e quando la nostra pressione polmonare risulta troppo elevata mettendo a rischio la nostra vita, di conseguenza i dottori sono costretti a prendere seri provvedimenti. Ci viene spiegato, con calma e professionalità, che per abbassare la nostra pressione verrà erogato un vasodilatatore molto efficace, attraverso una pompa ad infusione continua, per via endovenosa o per via sottocutanea, una pompa collegata a noi. Con riluttanza ascoltiamo le loro spiegazioni. In quel momento di confusione e fragilità non riusciamo a capire che i nostri esperti sono i migliori alleati che possiamo avere al nostro fianco, pronti ad usare tutti i mezzi che hanno a disposizione per contrastare un processo che, per esperienza, sanno essere molto pericoloso.
E’ comune e naturale provare reazioni negative alla notizia. In seguito l’istinto di sopravvivenza e la razionalità prenderanno il sopravvento, facendo chiarezza dentro di noi, donandoci quella forza necessaria ad affrontare e ad accettare questa nuova avventura. Se non useremo i prostanoidi potremo andare incontro alla morte, questa è la verità.
Dopo il necessario ricovero, impariamo a prendere familiarità con la preparazione dei farmaci acquistando, giorno dopo giorno, sicurezza e contemporaneamente sentendo nascere in noi una nuova, sorprendente energia. La pompa comunque ci fa sentire a disagio, quasi fossimo dei “diversi”, senza contare che più noi viviamo il tutto come un problema, più gli altri noteranno che abbiamo un problema.
Con il crescente benessere sempre più ci rendiamo conto dell’utilità dei prostanoidi, nello stesso tempo impariamo a gestire i conseguenti effetti collaterali con l’aiuto dei nostri specialisti. I benefici ricevuti sono tali che iniziamo a sopportare pazientemente le controindicazioni e ad accettare sempre più la pompa. La nostra diffidenza di colpo scompare quando sentiamo che il nostro respiro, le nostre forze tendono ad aumentare, quando riprendiamo a svolgere le attività che avevamo accantonato, quando comprendiamo che il farmaco che viene erogato, attraverso quella pompa che mal sopportavamo, ci permette di migliorare la qualità della nostra vita.
Proprio quella vita, che stava sfuggendo, si presenta con mille opportunità che non sognavamo più di avere, è allora che impariamo a convivere serenamente con la pompa. Gradualmente iniziamo ed esibirla con disinvoltura, inserendola in varie borsette tutte colorate, secondo il nostro abbigliamento, se usiamo l’epoprostenolo, nascondendola dentro il reggiseno o incastrandola nella giarrettiera, se facciamo uso del treprostinil, oppure semplicemente mettendola in tasca!
Il piccolo computer, che oramai fa parte di noi, ci permette di riprendere in mano la nostra esistenza con rinnovato vigore ed entusiasmo. Di nuovo possiamo inseguire i nostri sogni, coltivare progetti, raggiungere mete. La decisione che abbiamo preso un tempo, accettare di vivere grazie ad una pompa, ha radicalmente cambiato e migliorato la nostra vita! La speranza ancora una volta cammina dentro di noi, la speranza di un futuro, un futuro che credevamo … perduto.
Tutto questo lo descrive una donna che convive da ben 24 anni con una pompa ad infusione continua e le sue mille borsette, assaporando ogni nuovo giorno come un dono ricevuto. Non abbiate paura, il sacrificio si annulla in confronto alla ricompensa di poter continuare a vivere. Una vita che potrete ancora colorare, se vorrete. Una vita ricca di affetti e di sorprese, se lo permetterete. Una vita che vi stupirà sempre.
CORAGGIO, NON ABBIATE TIMORE: SCEGLIETE LA VITA!
