Ciao, mi chiamo Patrizia e sono una di voi!
sono affetta da ipertensione polmonare idiopatica dal 1996.
ricordo il giorno che scoprii di essere malata, apparve all’improvviso, mi sentivo stanca fin da quando aprii gli occhi la mattina, non riuscivo ad alzare i piedi, camminavo trascinandomi da una stanza all’altra mentre mi preparavo per uscire, mi sembrava di avere sulle spalle il peso del mondo .
quando fui pronta per uscire salutai mia madre e uscii sull’androne chiudendomi la porta alle spalle, quelli furono gli ultimi due passi che feci, immediatamente caddi seduta sul primo gradino che mi accingevo a scendere per raggiungere l’uscita del portone, non avevo un filo di fiato, volevo chiedere aiuto ma la voce non mi usciva, non riuscivo neppure ad allungare il braccio per toccare la porta e bussare per farmi sentire, nonostante tutto mia madre mi sentì ed aprì la porta, quella che si trovò di fronte non era sua figlia ma una specie di cadavere completamente blu seduta in terra e quasi senza conoscenza , che persi di lì a poco visto che non ricordo come feci ad arrivare l’ospedale dove mi trovai su un lettino circondata da tanta gente che si dava da fare per salvarmi la vita ripersi i sensi e mi svegliai 2 giorni dopo, respiravo finalmente e non mi sentivo più così male come quel giorno, ebbi anche la grande fortuna di trovare una dottoressa molto giovane e fresca di studi che dopo una serie infinita di esami mi fece una diagnosi che si rilevò quella giusta, avevo una malattia all’epoca molto rara e che conoscevano in pochi e che purtroppo non aveva alcuna cura, una malattia invalidante detta ipertensione polmonare, all’epoca la definirono primitiva in quanto credevano derivasse da l’uso di una cura che avevo fatto per dimagrire ed era a base di una sostanza chiamata anfetamina, solo anni dopo e tanti altri studi si scoprì che non aveva niente a che vedere con questo ma che poteva derivare da molteplici fattori anche di origine sconosciuta ,come la mia ad esempio che è definita idiopatica  ovvero senza un motivo apparente.

La sua diagnosi fu una doccia fredda, mi diede 3 mesi di vita! Quel giorno non lo dimenticherò mai, avevo una bimba di appena 5 anni non potevo morire e non volevo assolutamente, ricordo che la guardai dritta negli occhi e le risposi : Io non morirò tra tre mesi vedrò crescere mia  figlia la vedrò sposarsi e conoscerò i miei nipoti avrò un altro figlio e vedrò crescere anche lui, io non mi arrenderò così facilmente, combatterò e finchè avrò forza resterò vicino a lei! Ricordo che lo dissi in un modo cosi convinto e sicuro che la dottoressa non ebbe parole per ribattere. Mia madre smise di piangere era come se in quella stanza fosse entrata una luce nuova più luminosa una luce che fece in modo che le mie parole si avverassero, e così fu!!! Cominciai a cercare medici che ne sapessero qualcosa ma nessuno ne sapeva niente, questa malattia maledetta era un mistero, poi un giorno in un ospedale vicino Novara, mentre ne parlavo con mio marito in sala d’aspetto, un infermiere mi sentì, si avvicinò e mi  diede un foglietto con su scritto che se mi avevano diagnosticato questa malattia dovevo rivolgermi a Pavia dove c’era l’unico centro in Italia che se ne occupava, i medici che lo dirigevano erano il Dott. Ghio ed il Dott. Campana, da li ricominciò la mia vita, cominciarono una cura a base di FLOLAN che mi veniva somministrato per via endovenosa tramite un catetere detto Groshong che immetteva il medicinale direttamente nella arteria polmonare fino al cuore dove agiva da vasodilatatore permettendo così al sangue di ossigenarsi meglio e fare il suo percorso più o meno in tempi normali senza affogarsi ed evitando di stancarsi troppo ne di dilatarsi troppo, chi conosce la malattia sa bene di cosa parlo. Purtroppo però il Groshong il mio corpo lo tollerava al massimo un anno poi lo rigettava facendomi venire delle infezioni sia al sito che al sangue costringendomi a toglierlo lo dovetti spostare due volte, e poi le opzioni erano finite, oltretutto divenni allergica al medicinale, non si sa ne come ne perchè, come potevo fare adesso? anche in questo caso La Santa Vergine mi diede una mano e scoprii che era uscito un medicinale nuovo che stavano sperimentando a Roma con ottimi risultati, qui conobbi i Proff. Dario Vizza e Roberto Badagliacca e la Dott.ssa Papa. 3 giovani medici che amavano il loro lavoro con tutto il cuore e me lo dimostrarono fin dal primo incontro 18 anni fa, non sapevo allora che avrei conosciuto le persone che mi hanno salvato la vita per un pelo un’infinità di volte, l’ultima un loro giovanissimo collaboratore a marzo di questo anno!! Con loro sperimentai il REMODULIN che per 10 anni ha funzionato non senza problemi, in 10 anni ho avuto un’infinità di infezioni fino alle ultime tre che mi vennero contemporaneamente e che mi fecero venire una setticemia che mi portò in rianimazione grazie all’ormai Professore, quando lo conobbi non credo lo fosse, Dario Vizza che venne a prendermi personalmente nel reparto di medicina dove sicuramente sarei morta. Lì il miracolo per la prima volta diedero il remodulin  somministrato debitamente diluito tramite il catetere GROSHONG che puntualmente dopo un anno mi si infettò di nuovo, ora sono tornata alla macchinetta con l’aghetto sottocutaneo ma è sempre più difficile trovare siti dove inserirlo anche perchè sono talmente magra che mi manca la materia prima, cioè la ciccia dove inserire l’ago. Ma poi un’ altro miracolo ed una telefonata del Prof. Badagliacca che mi da la notizia che a gennaio se tutto andrà bene mi verrà inserito un diffusore sottopelle, sarò una delle prime in Italia ad averlo, e con questo eviterò di bucarmi ad ogni cambio di carica del medicinale e finalmente eviterò le infezioni che mi affliggono continuamente.

La mia lotta contro questa malattia sta diventando sempre più difficile e dura è vero, ma mi opporrò con tutte le mie forze affinchè non vinca e non mi strappi alla mia vita con coloro che amo da morire come i miei figli mio nipote i miei fratelli,  io voglio vivere e il mio futuro pure se difficile dovrà e sarà lungo, io sono sicura che ce la farò la mia vita sarà lunga e piena di soddisfazioni perchè io lo voglio, lo voglio più di ogni altra cosa al mondo la cambierei solo per quella dei miei figli questo lo farei subito, ma me li voglio godere più che potrò e ce la metterò tutta affinchè questo avvenga, penserò positivo agirò in maniera positiva, curerò la mia depressione con le risate e l’amore insieme a chi amo e la mia malattia non vincerà, solo la Santa Vergine potrà mettere fine  a tutto ma Lei è una Madre e sa cosa significa perdere un figlio e non vuole che accada ad altri e se potrà mi aiuterà ne sono sicura Lei mi è vicina e non mi abbandona mai e se avrete fede aiuterà anche voi perchè basta amore da dare per riceverne indietro il doppio!!!
Vi voglio bene
Patrizia Lanini